Tänk att en gång per år ställas inför en situation, utan kontroll, som kan avgöra hur ditt liv kan fungera.
Det är verklighet för Emelie Ingels, kund på Omtanken. I den här profilintervjun berättar hon hur det är att leva med denna ovisshet.
Emelie Ingels har en progressiv muskelsjukdom som innebär att musklerna efterhand minskar och förvandlas till fett och bindväv. Hon sitter i rullstol och är behov av personliga assistenter för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Men en gång per år står hon inför en ovisshet om Vansbro kommun ska ge henne timmar för att assistanshjälpen ska bli bra.
– Varje år, vecka 34, är det dags att börja se över intygen. Samtidigt blir det bara sämre för mig med sjukdomen. Detta är jättejobbigt. Jag vet inte varför de inte kan ge mig mer långsiktiga beslut, säger Emelie Ingels och fortsätter:
– Jag har en dröm att varje år slippa vara orolig och slippa jaga läkare efter intyg. Varför ska det vara så här?
När detta skrivs har hon fått årets besked att assistansen kan fortsätta tills vidare. Men efter sommaren är det dags för henne att börja ansökningsprocessen igen.
Det är imponerade med vilken kraft som Emelie Ingels orkar detta mentalt.
Annan utmaning
Parallellt med detta är hon på väg att klara en annan tuff utmaning som har med pandemin att göra.
Innan pandemin genomgick hon en tuff mental utmaning att orka vara på ett aktivitetscentrum i närheten där hon bor. En plats för pyssel, fika och andra sysselsättningar samt möten med andra personer.
Emelie Ingels berättar att det i början var en utmaning för henne att vara där:
– Jag har svårt att vara bland folk och ljud. Men med hjälp av träning gick det allt bättre och till slut blev det en viktig del av mitt liv att vara på det aktivitetscentrumet.
Men så kom pandemin och hon tvingades till en isolering som varade i ett och ett halvt år.
– I början var det skönt, men sedan blev det jobbigt, berättar hon.
Så kom dagen när hon kunde återvända till aktivitetscentrumet efter första delen av pandemin. Men det innebar också att hon tvingades börja om med träningen att kunna vara där.
– Det tog tid att kunna komma upp i ett visst antal dagar. Ett tag ville jag ge upp men, det gjorde jag inte och nu är jag stolt över mig själv att det gått så bra, säger hon.
Sina kära katter
I Emelie Ingels fall finns det också flera ljuspunkter i livet.
Den största glädjekällan är hennes katter. Hon har två raskatter och en huskatt. Detta kattintresse gör att hon regelbundet är på utställningar. Nyligen fick de sju ungar så när detta skrivs är det riktigt kattliv runt henne.
Ungarna ska säljas eftersom de är eftertraktade raskatter.
– Katterna betyder allt för mig. De är en del av mig, säger hon.
Ett annat kärt fritidsintresse är dataspel. Helst World of Warcraft.
– Jag spelar online med andra. Det är socialt för mig. Jag träffar vänner och behöver inte vara en person som sitter i rullstol. Det betyder mycket för mig, säger Emelie Ingels.
Fakta/Emelie Ingels
Bor: Nås i Vansbro kommun.
Ålder: Fyller 34 år i februari.
Familjemedlemmar: Mamma, bonuspappa och sju syskon.
Fritidsintresse: Katter, dataspel och att läsa böcker.